孩子患罕見退化症 巫爸沒有悲傷 只有信心

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【晴報專訊】最近上映的紀錄片《一首搖滾上月球》，講述六位患上不同罕見病孩子的爸爸組成一支搖滾樂隊的經過，大家憑歌互勉。孩子輸在起跑綫上，爸爸照顧日常起居殊不輕鬆，而且當年齡漸長，怎樣與社會接觸更是他們共同面對的難題。本版會一連兩天，訪問其中三位爸爸，了解他們如何引導孩子面對逆境，找尋生命的意義。

看到香港的聖誕夜景，巫錦輝（巫爸）禁不住拿出手機忘我地四處拍攝，他輕聲說：「我30、40年前來過。」他與紀錄片中其中兩位爸爸和導演黃嘉俊一同來港宣傳。他一對患病子女巫以欣和巫以諾，雖然已退化至坐輪椅，但巫爸堅持帶他們到世界各地留影，多年來到過以色列、澳洲和馬來西亞等地，他相信：「只有站出來，才容易找到向上的心。」

讓女兒找到自信心

剛滿21歲的大女兒巫以欣，在小二時，有一次媽媽周麗玲給她遞洗髮精，她竟拿不住，這才開始留意到她反應變慢，經過一段時間才確診患上「尼曼匹克症」（Niemann-Pick disease），一種脂質代謝異常的遺傳疾病，造成肝脾腫大病變，患者器官隨着年齡逐漸退化，造成智力衰退、吞嚥困難、說話遲緩、行動障礙等。「全球大約100宗，台灣有15宗，我的佔兩宗。」接受訪問多了，巫爸能純熟地唸出數字，也不怕告訴別人他兩名孩子患病的經歷。

女兒以欣樣子甜美皮膚白皙，常面帶笑容，她病發以來一直在正常學校上課。高中以後，她完全不能吞讌，要靠胃管灌入流質食物，逐漸無法說話並要坐輪椅，上學幾乎由外婆陪伴在側。不過，她仍於去年國中畢業，成功考入蘭陽技學院選修應用化粧品學，是台灣第一位患此症卻能考進大學的人。學習的路一點也不容易，但巫爸堅持讓她上一般學校：「從前她有不適只會